霸凌、孤立、失去机会，这些无端的痛苦只因缺少一份诊断！

本文转载自互动孤独症网络（IAN），原作者Marina Sarris，发表于2017年7月27日。

上世纪的故事，今天依然在你我身边上演。

詹妮弗·斯克里文是这样长大的：作为同学的笑柄、在走廊里被故意绊倒、在操场上被霸凌。如果只是被孤立，那就是美好的一天了。

可是，当她将这一切告诉老师时，老师却批评她有部分责任，因为她没有像其他孩子一样好好说话、穿衣、表现。 “老师的意思是，‘你这么不听话，还想要怎样的结果？’”她回忆说。

詹妮弗的故事发生在20世纪7、80年代的美国堪萨斯，但这可能发生在任何地方。当时没有人知道的是，詹妮弗与其他孩子不同的原因是她的“出厂设置”，而不是她的个人选择。

让她与众不同的东西直到她26岁时才出现在诊断手册中，直到她48岁时才被正式诊断：阿斯伯格综合征或“没有认知障碍的孤独症谱系障碍”。

当她出生于1968年时，孤独症只被诊断给有严重发育迟缓的儿童。当时专家们认为，在每10,000名儿童中只有4或5人受到孤独症影响。

斯克里文女士已经是一个成年人时，美国精神病学家才开始扩大诊断范围。他们首先加入了非典型孤独症（广泛性发育障碍），后来在1994年加入症状较温和的阿斯伯格综合征。

随着定义的扩展，被诊断为孤独症的患者数量也随之增加。现在68个孩子中就有一个患有孤独症谱系障碍。（青衫注：根据近日最新数据，美国孤独症谱系障碍发病率达到59分之一。）

互动孤独症网络（IAN）采访了几十个20世纪50年代到80年代中期出生的人，关于诊断指标确立前和孤独症一起成长的样子：在20世纪90年代开始的诊断浪潮之前，在儿科医生开始专门筛查孤独症之前，在人们知道孤独症是什么之前。

被霸凌的是我，被老师批评的也是我

20世纪中叶的课堂中强调学生要“听话”，而孤独症谱系的学生面临着特殊的挑战。他们的孤独症没有被认出来，因此他们有时被视为故意不听话，具有破坏性或情绪不稳定。有些人设法取得了优秀的成绩，而有些则成绩很差。他们有时在特殊教育班上，有时候不在。“......这是迷失的一代：如果他们是21世纪的孩子，今天会在6到8岁间接受诊断，”英国研究人员称。

许多人讲述了儿童和青少年时被嘲笑和霸凌的故事。现年49岁的凯兰·普里生动地回忆起她在密苏里州的小学时代：同学们利用了她的信任本性和对合群的渴望。

在食堂里，有一个女孩要求她把半个橘子放进嘴里，然后当她做出这个动作时就嘲笑她。后来，一个五年级学生坚持要她模仿“你上厕所时做什么”，普里说，她在43岁时被诊断出患有阿斯伯格症。“我会因为轻信、太渴望取悦别人而受到霸凌，”她说。

37岁的佩奇·赫尔西不知道为什么她整个童年都被霸凌。 “我永远被欺负，却不知道为什么，”2014年被诊断为孤独症谱系障碍的赫尔西回忆说，“我戴牙套，但霸凌不是因为我带牙套；我胖乎乎的，但霸凌不是因为我胖。”

和斯克里文女士一样，她觉得当时的老师和其他人批评她挑衅霸凌她的人。 “他们普遍的反应是，‘你必须不再那么奇怪，如果你不那么怪，一切都会好的。’”

在小学，她很高的语文水平和社交上不合群--阿斯伯格的症状--引起了老师的注意。她说，他们将这些视为天赋的标志，而不是孤独症。她最终参加了神童的课程，但并没有表现特别突出。学校的感官环境干扰了她的学习。

无论是在她出生的加利福尼亚州，还是5500英里之外她在英国上高中的地方，虐待和误解都伴随着她。她说，霸凌的范围从被孤立，到彻底的人身攻击。她不记得有人试图帮助她。佩奇说：“霸凌者认为我制造麻烦。”她在2017年完成了公共健康学士学位。

医生给了我错误的诊断

和佩奇 一样，丽贝卡·伊万科在小学被认为是神童。她在澳大利亚本土的写作比赛中表现出色。 “在我9或10岁左右，一切突然间出现了转变，学校变得令人无法忍受，其中很大一部分是由于霸凌。我越来越意识到我完全不适应社交，特别是在女生小圈子里。在11岁左右，学校测试显示我“智力障碍”。我在9年级时辍学，”她在一封电子邮件中说。与其中几位受访者一样，她喜欢与陌生人通过电子邮件而不是电话交谈。

丽贝卡小的时候，她的母亲带她到精神卫生医生那里寻求帮助。她努力做好眼神接触，在社交场合说话，并控制情绪崩溃。她回忆说：“我的爆发或发脾气，是我儿时大部分时间的分界点。”大约11岁时，她在同学家的生日派对上一直躲在餐桌下，因为噪音和社交期望而不堪重负。

她的症状被人注意到了，但没有人认为是孤独症。她说：“他们并不完全了解20世纪70年代和80年代的孤独症，特别是在女孩身上的表现。”她直到2012年才得到正式诊断，那一年她45岁。那时，她重返学校，获得了高中同等学历，大学学位以及最终的认知语言学博士学位。

幼年和成年时的丽贝卡

当时人们认为，无认知功能障碍的孤独症谱系障碍在女性中是非常罕见的，甚至比严重的孤独症患者更少见。但近年来，研究人员认为，患有孤独症的女性，特别是那些没有智力障碍的女性，可能由于不同的症状或应对技巧而隐藏在普通人中。她们比男性更容易被忽略。

我小时候被诊断为孤独症，却仍然受到霸凌       

那么，孩童时期的诊断和特殊教育教师的关注是否能阻止欺凌行为呢？

34岁的大卫·莱昂来自新泽西，在3岁时被诊断为孤独症，并在开创性的道格拉斯发育障碍中心接受了早期干预。他开始上学时，他的老师知道他有孤独症。不幸的是，这并没有阻止霸凌行为。

“我在私立小学有一些朋友，但在公立高中时，我大部分时间都被孤立、殴打、虐待、霸凌，孤单一人。我必须自己和家人的支持处理这个问题，“他在一封电子邮件中写道。幸运的是，有些老师会看看他是否还好。同时，他的音乐才能和音乐会合唱团的作品也得到了赞扬和关注。

大卫

但他的同班同学却是另一回事。大卫说：“大多数同学认为自己很酷而不愿理我。”即使在现在，随着孤独症的公众意识达到历史最高水平，霸凌仍然是孤独症谱系学生所面临的一个特殊问题。

根据IAN在2012年进行的调查，孤独症谱系儿童的被霸凌率远远高于未受影响的兄弟姐妹。此外，在普通教育（“主流教育”）阶段学习时间长的学生比那些在特殊教育学校的学生更容易受到霸凌。

迟来的诊断，我终于释怀

不仅仅成年人把未确诊孤独症儿童的社交问题归咎于他们自己，孩子们有时也会责怪自己。在IAN的一篇文章中，心理学家西蒙·拜伦科翰及其同事指出，“低自尊是霸凌和社会排斥的后果。”

詹妮弗·斯克里文说，长大后认为她的社交困难是因为“性格缺陷”。当她的儿子被诊断为孤独症谱系障碍后，情况发生了变化。她发现她自己的诊断是一种释怀。

“许多高功能的孤独症患者，尤其是女性，在任何年龄都享受找寻自我。我们很高兴知道我们为什么要做一些事情，比如自我刺激。这给人以力量，”斯克里文女士说，她有文化人类学研究生学位。她目前的工作是编辑录音，这能够发挥她的超级听力和完美主义特性--与孤独症谱系相关。

8年级时和成年的詹妮弗

在成年后获得诊断可能很困难，因为许多孤独症专科医生只接收儿童和青少年。对于年龄大一些的成年人来说，认识到自己具有孤独症特征可能与得到医学诊断一样有价值。

现年65岁的劳伦是俄勒冈州的一位艺术家，她没有临床诊断。当她的儿子在2006年被诊断为阿斯伯格的时候，她买了一本关于它的书，并认出了她的“童年自我”。

她很快意识到，为什么她会排练对话，在社交场合中模仿其他人，并遵循自己创造的严格规则。“知道我不是外星人，而是有这些差异的人中的一员，这真是一个很大的安慰。”她在电子邮件中说。

童年的劳伦

最近又有一名婴儿潮出生的人，67岁的加雷特·马修斯写了一篇“出柜”博客，标题为：2016年，自我诊断为阿斯伯格。 “当我终于明白为什么我总是与众不同时，就像解开一袋水泥一样畅快。现在我明白了为什么我这样思考、为什么要避免一些情况，”这位退休的报纸记者说。

错失良机

诊断可以是苦乐参半的，它带来释怀并承认错过的机会。 “迷失的一代”的一些成员想知道，如果他们在年轻时获得特殊学校服务、社交技能培训、针对孤独症的工作计划，抑或只是简单的理解，他们的生活是否会更容易些。

包括普里女士在内的一些人表示，他们今天面临着很多问题，尤其是看起来并不适合孤独症患者和阿斯伯格患者的职业康复和就业计划。

“我们这一代人没有得到足够的重视，”正在努力找到一份适合她技能的工作的普里解释道。 “如果有人没有得到正确的帮助、正确的诊断和正确的理解，我们就是最好的例子。”

互动孤独症网络（IAN）感谢同意接受本文采访的参与者。本文中有孤独症谱系障碍的中年成人父母的故事出现在姊妹篇“在诊断浪潮前抚养患有孤独症的儿童”中。

如需参考文献，请看原文（点击文末“阅读原文”）。

转载由美国马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）许可。原文为https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。编译由青衫完成，未经KKI验证。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic. The translation was done by Qingshan and was not verified by KKI.

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